Alerjik Hastalıklar ve Yaşam Kalitesine Etkileri
Alerjik hastalıklar; görülme sıklıklarına bir artış olması, belirgin sorunlar ve sosyoekonomik harcamalara neden olması açısından global bir sağlık sorunu oluşturmaktadır. Bu bilgilerin ışığında, alerjik hastalıklar 21. yüzyılın salgını (!) olarak tanımlanmaktadır. Bunun dışında alerjik hastalıklar sıkıntı verici düzeyde ekonomik ve sosyal etkiye sahiptir. Bunun nedeni alerjik hastalıkların, dünyada yüksek oranda görülme sıklığına sahip olması yanında hastaların günlük yaşamlarında huzursuzluk, fiziksel rahatsızlık, duygusal stres oluşumuna katkıda bulunmasıdır. Bu konuyla ilgili farkındalığın artışı, sağlıkla ilişkili yaşam kalitesine (HRQL) dikkatleri çekmiştir. Bu yazıda, hastaların yaşam kalitesinde alerjik hastalıkların etkilerini değerlendiren çalışmaların sonuçlarını incelemeyi uygun buldum. Ocak 1990-Mayıs 2006 tarihleri arasında yayınlanmış yaşam kalitesi hakkında yazılan dünyada yapılmış çalışmaları tarayıp sonuçları toplu olarak gözden geçirdim.
Yaşam Kalitesi Nedir?
Yaşam kalitesi araştırmalarının artışı, araştırmacıları ve doktorları, kişilerin şikayetlerini hastanın bakış açısı ile kapsamlı bir şekilde değerlendirmeye sevk etmiştir. Artık günümüz tıp uygulamalarında, hekim tarafından saptanan ve sağlık durumunu tanımlamak için önemli olan bulguların yanında, hastaların kendi algılamaları da son derece önem kazanmıştır. Amaç hastalığın ve bu hastalığın bulgularının yarattığı etkileri tanımlamaktan ziyade hastanın konuyla ilgili hissetiklerini de değerlendirmeye katmaktır (hastalık merkezliden hasta merkezli tıbba kaydırmak). Bu yaklaşım; 1948’ de Dünya Sağlık Örgütü (WHO) tarafından yapılan “sağlık tanımı” na uymaktadır. WHO, sağlığın tanımını; “sadece hastalık ve sağlıksızlık halinin yokluğu olarak değil, fiziksel, zihinsel ve sosyal iyilik halinin de olması” olarak yapmaktadır. Bu tanımlama; geleneksel tanımlamadan ziyade daha geniş bir sağlık tanımı yapmaktadır ve modern tedavinin hedefinin ne olması gerektiğini vurgulamaktadır.
Günlük konuşma dilinde yaşam kalitesi; iyilik hali ve memnuniyet durumunu tanımlamak için kullanılmaktadır. Sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi; sağlığın (WHO tarafından da tanımlanan) hasta tarafından algılanan etkisini içeren çok yönlü bir kavramdır. Schipper ve arkadaşlarına göre, sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi ‘hastalığın bulgularının yarattığı etkileri ve uygulanan tedavinin hasta tarafından algılanması’ olarak da tanımlanabilir. Hastanın sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi; sadece hastalık temel alınarak tahmin edilemez.
Sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi; aynen kronik hastalıklarda olduğu gibi alerjik hastalıklarda da özel bir ilgi çeker. Çünkü, bu hastalıklarda tedavinin hedefi günlük yaşamdaki fonksiyonların geri kazanımını en üst düzeye çıkarmak ve iyilik halini olabilecek en yüksek düzeye getirmektir.
Bu konunun önemi, son dönemlerde solunumsal alerjiler için için yazılan uluslararası uzlaşı raporlarında vurgulanmıştır. Konuyla ilgili saman nezlesi (alerjik rinit) ve astıma ait uzlaşı raporlarında hastanın yaşam kalitesinin; sağlık bakımı ilişkili girişimlerinin seçimi ve tedavi seçeneklerinin önerilmesi açısından önemli bir anahtar olduğu vurgulamaktadır. Tüm bunların yanında, son dönemlerde ürtiker ile ilgili yaşam kalitesi konusu da giderek artan sıklıkta ele alınmaktadır.
Sağlıkla ilişkili yaşam kalitesinin değerlendirmesi
Hastalığın ve tedavisinin hastanın yaşamına olan etkisi çeşitli anket formları ile direkt hastaya sorularak değerlendirilmelidir. Bilimsel bir ölçüm olarak kabul edilebilmek için sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi değerlendirme anketlerinin; gelişme ve geçerli kılınma basamaklarından geçip gerçekten uygun olduklarının onaylanması gerekmektedir.
Sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi anket formları temel olarak iki çeşittir: birincisi “hastalığa özgü olanlar”, ikincisi ise tüm hastalıklar için kullanılabilen “genel olanlar”dır. Genel olanlar, tüm sağlık durumlarında kullanım için uygundur ve değişik hastalıkları olan hastaları, hatta hastalarla, sağlıklı kişileri bile karşılaştırmaya imkan verir. Alerjik olan hastalarda sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi değerlendirmesi için pek çok genel yaşam kalitesi anketi kullanılmaktadır. Ancak bu anketler net sonuçlar vermemektedir. Genel yaşam kalitesi ölçeklerinden en çok SF-36 denilen ve 36 sorudan oluşan kısa form (short form) kullanılmaktadır. Bunun dışında ikinci olarak “The Nottingham Health Profile (NHP)” de; güvenilir ve geçerliliği olan bir sağlık durum ölçümüdür.
Memnuniyet durumunu; hayatın çeşitli açılarını sorgulayan Memnuniyet Durum Profili (SAT-P) ile ölçebiliyoruz.
Çocuk vakalarda ise daha sıklıkla, Çocuk Sağlık Sorgulama Formu (CHQ) genel ölçüm anketi kullanılmaktadır.
Tüm bunlar dışında hastaların sağlık durumlarına odaklanan özel anketler mevcuttur. Bunlar; özel bir grup (çocuk, ergen, erişkin, yaşlı, bakım hastaları), hastalık (astım, rinit, ürtiker), bulgu (öksürük) ya da işleve (seks) odaklanabilir. Hastalığa özgül anket formları, sağlıkla ilişkili yaşam kalitesine özgül bir hastalığın ya da tedavinin etkisi hakkında daha fazla klinik detay sağlayabilir ve klinik gidişat hakkında daha dikkat çekici bilgilerin altını çizebilir.
Sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi ve solunumsal alerjiler
1990 yılından bu yana alerjik rinit ve astımlı hastaların yaşam kalitesini değerlendirmeye yönelik ciddi bir eğilim vardır. Solunumsal alerji varlığından dolayı hastanın deneyimlerini tanımlamak ya da derecesini belirlemek için çeşitli hastalığa özgü anket formları geliştirilmiş ve uygulanmaya başlanmıştır. Sağlıkla ilişkili yaşam kalitesini içeren çok sayıda kontrollü çalışma, bu alanda yalnızca klinik gidişin değerlendirilmesinin yeterli olmadığını göstermiştir.
Rinitler
Alerjik riniti olan hastalar; yalnızca burun ve göz bulguları değil; bunun yanında, performans bozukluklarından ve iyilik hali bozukluğundan şikayet ederler. Çeşitli klinik çalışmalar; riniti olan hastaların uykusuna, konsantrasyonuna, iş performansına, öğrenme ve okul aktivitelerine, sosyal hayatınaa, seks ve spor faaliyetlerine olumsuz etki ettiğini göstermektedir.
Alerjik riniti olan çocuklar; burun ve göz bulguları nedeniyle günlük aktivite sınırlamaları (uyku, konsantrasyon bozukluğu nedeniyle) yaşamaktadırlar.
Astım
Çalışmalar, astım hastalarının sağlıkla ilişkili yaşam kalitesini nasıl algıladığına dair bilgiler de sağlamaktadır. Astımı olanlar bulgularından (nefesin darlğı, öksürük, göğüs sıkışması ve hırıltı gibi) dolayı rahatsız olmaktadırlar ve günlük aktivitelerinde (spor, iş, hobiler gibi) bozulma bildirilmektedir. Aynı zamanda uykuda bölünme, yorgunluk ve konsantrasyon kaybı da tanımlamaktadırlar. Tüm bu problemlerin dışında hastalık bazı duygusal sorunlara yol açabilmektedir. Hastalar bulgularından ve tedavinin yarattığı rahatsızlıklardan başka psikolojik iyilik hallerinin iyi olmamasından dolayı sosyal hayatlarında kısıtlamalar tarif etmektedirler.
Çocuklardaki astımda ise hem çocuğa hem de ailesine ait yaşam kalitesi verilerin son derece kötü olduğu görülmektedir.
HRQL ve alerjik deri hastalıkları
Klinik tecrübeler; deri alerjilerinin; fiziksel ve duygusal iyilik hali yanında sosyal ilişkileri ve davranışı da etkilediğini göstermektedir. Deri alerjileri ile ilgili yaşam kalitesi çalışmaları solunumsal alerjilere göre nisbeten daha yenidir. Bu nedenle halen ürtiker (kurdeşen), dermatit ve egzema gibi durumları değerlendiren az sayıda çalışma mevcuttur. Bununla beraber, az sayıda da olsa bu çalışmalar alerjik deri hastalıklarının bu hastalarda sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi değerlerini son derece ağır bir şekilde bozduğunu göz önüne sermektedir.
Allerjik hastalıklar, birlikte seyreden durumlar ve sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi
Son dönemlerdeki klinik ve görülme sıklığı verileri, alerjik bozuklukların birbiri ile ilişkili olduğunu gösterse de çalışmaların çoğunda, sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi araştırmaları sadece bir hedef organ ile sınırlıdır. Aslında bakıldığında, astım hastalarının % 80’ inde aynı zamanda rinit de vardır. Riniti olan hastaların da çoğunlukla astım şikayeleri zaten vardır.
Alerjik hastaların sağlıkla ilişkili yaşam kaliteleri birlikte görülen alerjik hastalıklar nedeniyle çok daha fazla bozulmaktadır.
Sonuç
Geçmişte, standart klinik ölçümlerin hastalık etkilerini taramada geniş bir bakış açısı sağladığı zannediliyordu. Ancak; son zamanlarda ortaya çıkan sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi değerlendirilmesi gerekliliği durumu çok farklı bir yöne doğru sevk etmiştir. Artık yalnızca hastalığın yarattığı bulgular değil, bu bulguların yol açtığı yaşam kalitesi bozulmalarını da değerlendirme zorunluluğu doğmuştur. Bu nedenle hastalığa ait bulguların hasta tarafından nasıl algılandığını değerlendirmek ve kişinin bu bulgular nedeniyle ne denli sıkıntı çektiğini anlamak için değişik anketler kullanmak gereklidir
Kaynaklar
1. Isolauri E, Huurre A, Salminem S, Impivaara O. The allergy epidemic extends beyond the past two decades. Clin Exp Allergy. 2004;34:1007-1010.
2. Gerth van Wijk R. Allergy: a global problem. Allergy. 2002;57:1097-1010.
3. Constitution of the World Health Organization. Handbook of Basic Documents. Geneva, Switzerland: Palais des Nations, World Health Organization; 1952:3-20.
4. Schipper H, Clinch J, Olweny CLM. Quality of life studies: definitions and conceptual issues. In: Spilker B, ed. Quality of Life and Pharmacoeconomics in Clinical Trials. Philadelphia, PA: Lippincot-Raven Press; 1990:11-23.
5. Global Initiative for Athma. Global Strategy for Asthma Management and Prevention: NHLBI/WHO Workshop Report. Bethesda, MD: National Institutes of Health; 2002.
6. Bousquet J, van Cauwenberge PB, Khaltaev N, ARIA Workshop Group, World Health Organization. Allergic rhinitis and its impact on asthma . J Allergy Clin. Immunol. 2001;108:S1-S334.
7. Zuberbier T, Bindslev-Jensen, Canonica GW, et al. EAACI/GALEN/EDF guideline: management of urticaria. Allergy. 2006;61:321-331.
8. Ware JE, Snow KK, Kosinski M, et al. SF-36 Health Survey: Manual and Interpretation Guide. Boston, MA: The Health Institute, New England Medical Center;1993.
9. Hunt SM, McEwen J, McKenna SP. Measuring Health Status. London, England: Croom Helm; 1986.
10. Majani G, Callegari S, Pierobon A, et al. A new instrument in quality of life assessment: the Satisfaction Profile (SAT-P). Int J Ment Health. 1999;28:77-82.
11. Landgraf JM, Abetz LN, Ware JE Jr. Child Health Questionnaire: A User’ s Manual. Boston, MA: Health Institute, New England Medical Center; 1996.
12. Juniper EF, Thompson AK, Ferrie PJ, et al. Validation of the standardized version of the Rhinoconjunctivitis Quality of Life Questionnaire. J Allergy Clin Immunol. 1999;104:364-369.
13. Juniper EF, Thompson AK, Ferrie PJ, et al. Development and validation of the mini Rhinoconjunctivitis Quality of Life Questionanaire. J Allergy Clin Immunol. 2000;30:132-140.
14. Juniper EF, Rohrbaugh T, Meltzer EO. A questionnaire to measure quality of life in adults with nocturnal allergic rhinoconjuctivitis. J Allergy Clin Immunol. 2003;111:484-490.
15. Baiardini I, Pasquali M, Giardini A, et al. Rhinasthma: a new spesific QoL questionnaire for patients with rhinitis and asthma. Allergy. 2003;58:289-294.
16. Juniper EF, Buist AS, Cox FM, et al. Validation of the standardized version of the Asthma Quality of Life Questionnaire. Chest. 1999;115:1265-1270.
17. Juniper EF, Guyatt GH, Cox FM, et al. Development and validation of the Mini Asthma Quality of Life Questionnaire. Eur Respir J. 1999;14:32-38.
18. Marks GB, Dunn SM, Woolcock AJ. A scale for the measurement of quality of life in adults with asthma. Clin Epidemol. 1992;45:461-472.
19. Jones PW, Quirk FH, Baveystock CM, Littlejohns P. A self-complete measure of health status for chronic airflow limitation: the St George’ s Respiratory Questionnaire. Am Rev Respir Dis. 1992;145:1321-1327.
20. Adams RJ, Ruffin RE, Smith BJ. Validity of a modified version of the Marks Asthma Quality of Life Questionnaire. J Asthma. 2000;37:131-143.
21. Maille AR, Kaptein AA, Koning CJM, et al. Developing a quality of life questionnaire for patients with respiratory illness. Monaldi Arch Cest Dis. 1994;49:76-78.
22. Baiardini I, Braido F, Fassio O, et al. A new tool to assess and monitor the burden of chronic cough on quality of life: Chronic Cough Impact Questionnaire – CCIQ. Allergy. 2005;60:482-488.
23. Hyland ME. The Living with Asthma Questionnaire. Respir Med. 1991;85:13-16, 33-37.
24. Barley EA, Quirk FH, Hones PW. Asthma health status measurement in clinical practice: validity of a new short and simple instrument. Respir Med. 1998;92:1207-1214.
25. Bayliss MS, Espindle DM, Buchner D, et al. A new tool for monitoring asthma outcomes: the ITG Asthma Short Form. Qual Life Res. 2000;9:451-466.
26. Creer TI, Wigal JK, Kotses H, et al. A life activities questionnaire for adult asthma. J Asthma. 1992;29:393-399.
27. Chren MM, Lasek RJ, Quinn LM, et al. Skindex, a quality-of-life measure for patients with skin disease: reliability, validity, and responsiveness. J Invest Dermatol. 1996; 107:707-713.
28. Chren MM, Lasek RJ, Flocke SA, et al. Improved discriminative and evaluative capability of a refined version of Skindex, a quality-of-life instrument for patients with skin diseases. Arch Dermatol. 1997;133:1433-1440.
29. Finlay AY, Khan GK. Deramtology Life Quality Index (DLQI)- a simple practical measure for routine clinical use. Clin Exp Dermatol. 1994;19:210-216.
30. Morgan M, McCreedy R; Simpson J, Hay RJ. Dermatology quality of life scales-a measure of the impact of skin dieases. Br J Dermatol. 1997;136:202-206.
31. Grob JJ, Auquier P, Martin S, et al. Development and validation of a quality of life measurement for chronic skin disorders in French: VQ-Dermato. Dermatology. 1999;199:213-222.
32. Whalley D, Mckenna SP, Dewar AL, et al. A new instrument for assessing quality of life in atopic dermatitis: international development of the Quality of Life Index for Atopic Dermatitis (QoLIAD) Br J Dermatol. 2004;150:274-283.
33. Baiardini I, Pasquali M, Braido F, et al. A new tool to evaluate the impact of chronic urticaria on Quality of Life: Chronic Urticaria Quality of Life Questionnaire (CU-QoL). Allergy. 2005;60:1073-1078.
34. Juniper EF, Howland WC, Roberts NB, et al. Measuring quality of life in children with rhinoconjuctivitis. J Allergy Clin Immunol. 1998;101:163-170.
35. Juniper EF, Guyatt GH, Dolovich J. Assessment of quality of life in adolescents with allergic rhinoconjunctivitis: development and testing of a questionnaire for clinical trials. J Allergy Clin Immunol. 1994;93:413-423.
36. Juniper EF, Guyatt GH, feeny DH, et al. Measuring quality of life in children with astma. Qual Life res. 1996;5:35-46.
37. Rutishauser C, sawyer SM, Bond L, Coffey C, Bowes G. Development and validation of the Adolescent Asthma Quality of Life Questionnaire (AAQOL). Eur Respir J. 2001;17:52-58.
38. Christie MJ, french D, Sowden A, West A. Development of child-centered disease-spesific questionnaires for living with asthma. Psychosom Med. 1993;55:541-548.
39. French DJ, Christie MJ, Soweden AJ. The reproducibility of the Childhood Asthma Questionnaire: measures of quality of life for children with asthma aged 4-16 years. Qual Life Res. 1994;3:215-224.
40. Lewis-Jones MS, Finlay AY. The Children’ s Dermatology Life Quality Index (CDLQI): initial validation and practical use. Br J Dermatol. 1995;132:942-949.
41. Lewis-Jones MS, Finlay AY, Dykes PJ. The Infant’ s Dermatitis Quality Life Index. Br J Dermatol. 2001;144:104-110.
42. Juniper EF, Guyatt GH, Feeny DH, et al. Measuring quality of life in the parents of children with asthma. Qual Life Res. 1996;5:27-34.
43. Cohen BL, Noone S, Munoz-Furlong A, et al. Development of a questionnaire to measure quality of life in families with a child with food allergy. J Allergy Clin Immunol. 2004;114:1159-1163.
44. Stuck BA, Czaijkowski J, Hagner AE, Klimek L, Verse T, Hörmann K, Maurer JT. Changes in daytime sleepiness, quality of life, and objective sleep patterns in seasonal allergic rhinitis: a controlled clinical trial. J Allergy Clin Immunol. 2004;113:663-638.
45. Juniper EF, Stahl E, Doty RL, et al. Clinical outcomes and adverse effect monitoring in allergic rhinitis. J Allergy Clin Immunol. 2005;115:S390-S413.
46. Shedden A. Impact of nasal congestion on quality of life and work productivity in allergic rhinitis. Treat Respir Med. 2005;4:438-445.
47. Kirmaz C, Aydemir O, Bayrak P, et al. Sexual dysfunction in patients with allergic rhinoconjunctivitis. Ann Allergy Asthma Immunol. 2005;95:525-529.
Sağlıklı günler dileğiyle,
Prof. Dr. Cengiz KIRMAZ
